Honzík se narodil 19.11.2004 a dnes má už  


UDÁLOSTI

 

  Sledujte události na Honzíkových FB stránkách!



3.2.2014

  Brněnští ohňostrůjci Klára a Karel a jejich kamarádi a obchodní přátelé (www.ohnostroje-sipo.cz) udělali pro Honzu sbírku kde se vybralo nádherných 14 409 Kč. Moc děkujeme!



 

 

Shrnutí roku 2013:
Loňský rok byl pro Honzíka velmi zlomový, protože jeho zdravotní stav se zhoršil, únava byla větší a začal si mnohem víc uvědomovat svůj hendikep a to že je jiný. Také jsme často řešili nepříjemné tlaky na hrudníku,  hlavně v noci, které občas Honzík špatně nesl, ale přesto jsme to zvládli. To že je plně upoutaný na vozík nás vedlo k úpravě stravy, protože nám trochu přibral. Museli jsme začít řešit pro nás důležité pomůcky jako stropní zvedací systém (máme namontovaný od firmy Medicco) , elektronický bidet Easyclean (který ještě stále nemáme dořešený - potřebujeme novou záchodovou mísu a trochu si s tím zatím nevíme rady), elektrický vozík (v řešení opět od firmy Medicco), nový mechanický vozík (který vybíráme, ale již si musíme celý uhradit sami), nové auto s úpravami pro tak hendikepované dítě.  Díky Parent Projectu jsme dostali zapůjčený motomed, který jsme nakonec nemuseli kupovat.  

Díky Báře Smékalové, která je Honzíkovou fyzioterapeutkou na Kociánce a pomohla nám se spoustou věcí a vyřizování kolem Honzíka, často opravdu stačilo zvednout jen telefon, zajistila Honzovi v rámci fyzioterapie jednu hodinu plavání v bazéně, což je jediné místo, kde se Honzík může opravdu pohybovat celým tělem.

Také se na Honzíka udělalo v roce 2013 několik sbírek (jsou uvedeny v pomoci), za které jsme velmi vděčni a moc děkujeme. Taktéž za emaily, které Honzovi došly či další akce jako víkendový balneo pobyt, které nám zprostředkovalo rádio Krokodýl, několik jízd na koni na ranči pana Mišky, které nám zajistila Vlaďka Škrobáková a my za to moc rádi sušili a vozili pečivo a jablíčka pro koníky.

Všechno toto jsou věci, které Honzíkovi loni pomohly nejenom fyzicky, ale hlavně taky psychicky a psychika je pro nás v tuhle chvíli moc důležitá, to že Honza bojuje a směje se.

To, že jsou kolem nás lidé, kteří se mu snaží udělat byť malou radost je pro něj obrovskou pomocí.
Za toto děkujeme Vám všem!!
Mimochodem víčka se nám postupně střádají :)

Něco k tomu co nás potkalo začátkem roku a jaké máme plány na rok 2014…
Začátek roku 2014 byl trochu ve strachu, protože se stává, že se Honzík budívá s bolestí na hrudníku a pláče, protože se bojí, že má něco se srdcem. Byli jsme na kardiologickém vyšetření a měl monitoring srdíčka přes den. Krom jedné zvětšené komory, která je na hranici normy má srdíčko zatím v pořádku. Díky deformitě hrudníku, nás tyto stavy budou sem tam potkávat. Má lehkou skoliózu. Také levá noha je lehce deformovaná. Končetiny už není schopný narovnat.  

Letos krom pomůcek, které se nám přesunuly na dořešení z loňského roku bychom rádi Honzíkovi pořídili elektronickou polohovací postel a zajistili další balneo pobyt, krom lázní do kterých pravidelně každý rok jezdíme.
Také máme v pronájmu malou zahrádku a rádi bychom tam pro něj udělali koutek jen pro něj, aby ho bavilo relaxovat taky na čerstvém vzduchu…..




24.12.2013

  PF 2014 všem!  



20.12.2013

  Podporu nám vyjádřil Jiří Dobrý, tvůrce webu matematika.hrou.cz na kterém si Honzík pročvičuje učivo.



16.12.2013

  Firma Partners zařadila Honzíka do svého ročního projektu a díky tomu získal finanční částku na doplacení stropního zvedacího systému a zbylou část na pořízení bidetu http://www.easyclean.cz/modely/12-bidet-ib7500r.

Děkujeme!
 



19.11.2013

  Honza slaví své 9. narozeniny!



18.11.2013

 

Sbíráme víčka pro Honzíka!

Díky firmě HOTTECH, s.r.o., kde jsme Honzika registrovali, jsme se pustili do sbírání víček. Co všechno lze kromě plastových víček vykoupit najdete >ZDE< Pokud budete mít pro Honzika nasbíráno, budeme rádi když nás kontaktujete. Děkujeme.

Leták ve velkosti A4 je ke stažení >>ZDE<<




18.8.2013

  Honzíkův den splněných snů pořádaných v Ochozu u Brna ve stájích pana Mišky. Díky Vlaďce, Jarce a Nikolce se Honzík a jeho mladší bráška mohli projet nejen na konicích Nikitce a Pídi, ale také díky asistenci Vlaďky Škrobákové si kluci vyzkoušeli jaké je to o koníky se starat. Děkujeme všem za moc krásně strávené dopoledne!



15.8.2013

  Z akce "Dětský úsměv" kterou pořádalo fitness BestGym pod záštitou Ivy Konečné se vybralo 1 635 Kč. Honzík navíc získal poukaz na jízdu na koni. Děkujeme!



14.8.2013

  Krokodýl, rádio které pomáhá. Díky Lence Trnavské jsme se zůčastnili tento týden natáčení spotu v rádiu Krokodýl. Vysílat se bude během víkendu v průběhu měsíce září.    



10.7.2013

  Díky sbírce kterou uspořádala firma 100MEGA Distribution,
se vybralo 12 000 Kč. Moc děkujeme!
 



24.6.2013

 

Byl nám zapůjčen od organizace Parent Project motomed na procvičování dolních končetin a Honzíkovi byla udělaná na míru na rehabilitacích na Kociánce opět nová ortéza na nohu. Stále řešíme spoustu pomůcek. Na  úřad byla podaná žádost o příspěvek na stropní zvedací systém.

   



20.–21.6.2013

  Honza se zúčastnil Evropských her hendikepované mládeže v boccie v Brně, tentokrát bez umístění, ale se spoustou nových zážitků a zkušeností.  



14.6.2013

  Díky sbírce kterou pořádala Víťa Knoflíčková ve firmě Edward Services,
se vybralo 3 250 Kč. Moc děkujeme!
   



4.6.2013

  Fitness Best Gym uspořádal akci pro Honzíkia ve dnech 1. 6.–30. 6. Více informací na obrázku.  



26.5.2013

  Díky Víti Knoflíčkové probíhá další sbírka pro Honzíka. Víťa pořádá každý pátek do konce školního roku ve firmě kde pracuje ochutnávku moučníků
s příspěvkem do kasičky na pořízení motomedu. Děkujeme!
   



25.5.2013

  V Nové Pace se uskutečnil 1. ročník turnaje v  iBOCCIE. Honzík se umístil se svým týmem „Nový Paka“ na krásném 7. místě.



8.5.2013

  Z akce DEN PRO HONZÍKA se díky vedení fitka LILA a jejím zákaznicím vybralo pro Honzíka skvělých 8 468 Kč! Děkujeme  



6.5.2013

  Přijďte si zacvičit! - Dne 8. 5. je DEN PRO HONZÍKA. Více podrobností na obrázku.  



13.4.2013

  Tentokrát jsme vyměnili Boskovice a Běh za Sedmizubým hřeben za běh Velké Moravy, která se konala v Mikulčicích a to na 10 km.



6.4.2013

 

Stějně jako předešlé ročníky jsme se s Honzou zúčastnili Hervis 1/2 maratonu v Praze díky projektu Running With Those That Can´t (RWTTC), společně s rodičovskou organizací Parent Project. Počasí bylo kruté ale i tak to Honza zvládl na výbornou.



Na videu je Honza v záběru 0:27 :)

   



7.2.–4.3.2013

 

Honzík s maminkou odjeli na 4. týdny do lázní Klimkovice.

   



4.3.2013

  Fyzioterapie v lázních Klimkovice.



04.02.2013

  Honza už není schopen stát ani vteřinu, je plně odkázán na invalidní vozík.



23.12.2012

  PF 2013  



22.12.2012

  Honza už není schopen chůze. Je schopen na pár sekund vydržet stát za pomocí podpory. Den ode dne je to horší.



18.12.2012

  Psychiatrické vyšetření - fixace na matku, doporučen sirup na zklidnění v případě potřeby.



7.12.2012

  Máme opravený polohovací stojan.



5.11.2012

  Honzík dostal na míru ortopedické sandále, zase se mu chodí krapet líp.



2.11.2012

  Psychologické vyšetření - fixace na matku, v případě potřeby máme dojít. Honzík si uvědomuje svůj hendikep.



18.10.2012

  Podáváme žádost na opravu polohovacího stojanu - je vadný akulumátor.



16.10.2012

  Neurologické vyšetření v Bílém domě kvůli nočním děsům, vše v pořádku, odeslán na psychologii a psychiatrii



23.8.2012

  Neurologické vyšetření s jehlovým emg, které prokázalo opět zhoršující se stav.



1.7.2012

  Od července řešíme občasné noční "děsy", tlak na hrudi, špatné dýchání, bolest na hrudníku,bušení srdíčka a další... Kolotoč neurologického a psychologického vyšetření.



29.6.–22.12.2012

  Při cesté pro kočky se nám u Jihlavy rozbilo auto. Vypadá to že odešlo turbo. Bohužel dodnes jej nemáme opravené, nevědí si s tím v servisu rady. Značně nám to komplikuje převoz Honzíka.

Aktualizováno 29.7.: auto je stále polofunkční. Zaplatili jsme v předchozím servisu abysme ho mohli převést k našemu mechanikovi do Brna. Snad bude mít větší štěstí a přijde na to co s tím je, ať můžeme opět jezdit.

Aktualizováno 22.12.: auto sice jezdí ale po krátké jízdě pořád hlásí chybu vstřikování, už na to nemáme nervy (několikrát jsme si ho vyzvedli s tím že je spravené) a auto jsme prodali do AAA.
   



29.6.2012

  Přivezli jsme si domů po komplikované cestě nové dvě kočky - 12 měsíční kočku Lostris a 3 měsíčního kocoura Miwa. Oba jsou rasa Birma posvátná.



29.6.2012

  První Honzíkovo vysvědčení a ukončení 1. roku školní docházky.  



24.5.2012

  Od manželů Bodových jsme dostali darem vyrobenou nájezdovou rampu na auto pro elektrický skůtr. Velká pomoc při nakládání a vykládání.



19.5.2012

  Stejně jako minulý rok jsme se i tento zůčastnili Běhu pro život, který se konal v shopping parku v Brně, tentokrát ale s jedinou změnou, že spolu jeli ve vozíku Honza a jeho brácha Martin.
 



9.5.2012

  Zemřel nám kocour Charlie, měl genetickou srdeční vadu.  



1.5.2012

  Jsme se zůčastnili běhu za Sedmizubým hřebenem v Boskovicích.



15.4.2012

  Díky ParentProjectu jsme dostali na zapůjčení elektrický skůtr Meyra Cityliner 410, díky němuž se stává Honzík mnohem více samostatnější.  



31.3.2012

  Stějne jako minulý rok jsme se s Honzou zúčastnili Hervis 1/2 maratonu v Praze díky projektu Running With Those That Can´t (RWTTC), společně s rodičovskou organizací Parent Project. Bohužel počasí nepřálo tak jako minulý rok, takže podmínky pro běh a hlavně sezení ve vozíku byly kruté. I tak jsme si společně užili, tentokrát celých 21 km.



17.3.2012

  Honza už není schopen se sám zvednout ze země.



16.2.2012

  Kardiologické vyšetření ve FN Černopolní Brno – normální anatomie a funkce srdce s hraniční velikostí levé síně a mezikomorového septa bez obstrukce.



31.1.2012

  První pololetní vysvědčení!  



24.12.2011

  Vánoce 2011



23.12.2011

  PF 2012  



1.12.2011

  Návštěva kontrolního neurologického a rehabilitačního vyšetření ve FN Černopolní Brno s doporučením na kardiologické vyšetření.



19.11.2011

  Honza slaví už svoje 7. narozeniny! Čas neskutečně letí.



1.9.2011

  Pro Honzu první školní rok, kdy nastoupil do 1.A ve škola Kociánka.



21.7.–17.8.2011

  Další rok utekl a Honza s maminkou odejli do lázní na 4 týdny. Pro velkou spokojenost z minulého roku jeli opět do lázní Klimkovice, kde podstoupil balneorehabilitační terapie. Skládala se z jodobromových obkladů na záda a na nohu po zlomenině,  masáže zad, perličkových, bylinných a jodobromových koupelí,  hippoterapie, fototerapie Medolight - na nohu po zlomenině, fyzioterapie, tělocviku v bazéně. Zlepšila se koaktivace břišních svalů a propojení horního a dolního trupu. Honzíkovi se v lázních líbilo.



15.7.2011

  Honzík dostal od pojišťovny schválený a od firmy Otto Bock dodaný nový invalidní vozík. Doplatek za vozík je vysoký, tudiž jsme poprvé zaslali žádost na nadaci o proplacení.  



2.7.–11.7.2011

  Vyrazili jsme na dovolenou - směr nám dobře známý a prověřený - Itálie, Lido di Dante. Počasí nám přálo, takže si to nejen Honza užil s veškerou parádou.



14.6.–1.7.2011

  Od firmy Medicco, jsme si zapůjčily dětský vozík. Díky němu se mohl Honza pohybovat na větší vzdálenosti jen vlastní silou bez pomoci.  



10.6.2011

  Čeho jsme se celou dobu obávali, se bohužel stalo skutečností. Honza si ve školce zlomil nártovou kost a noha putovala do dlahy na pár dní, poté do sádry. Naštěstí byla možnost koupit lepší, laminátovou, sádru, která umožní že je schopen s dopomocí pochodovat, aby si aspoň protahoval svaly.



4.6.2012

  V tento den jsme se zůčastnili celodenní konference pořádané Parent Projectem "Péče o pacienty s DMD/BMD" konané v Mikulově v hotelu Galant. Byla to velmi cenná zkušenost, avšak ne s příliš povzbudivými zprávami, kdy se předpokládá, že nejbližší termín léku, který by pozastavil degresi nemoci, by byl až přibližně v roce 2013 nebo 2014. Co je špatná zpráva, že je to na mutaci, kterou Honza nemá, takže se dá předpokládat, že lék na tuto mutaci přijde až mnohem mnohem později.



21.5.2011

  Zůčastnili jsme se dalších běhů s názvem "Běh pro život", který se konal v shopping parku v Brně. Běh byl okořeněn na 4 km (z cca 5 km) bouřkou s kroupami, takže jsme dokonale promokli a cílem jsme proletěli v čase 29:01 rovnou až pod přístřešek.



1.5.2011

  Nadšení nepolevilo, tak jsme vymetli další den druhé závody, tentokrát v Boskovicích – Běh za sedmizubým hřebenem na 4 km. Název zcela souhlasil s terénem. Z mého pohledu zatím nejnáročnější závody.



30.4.2011

  Běhání s Honzou ve vozíku se nám tak zalíbilo, že jsme se snažili vymetat další závody, což se zadařilo. V tento den to byly Brněnské běhy s názvem "Štatl běh pro všechny" o délce 3,5 km. Skončili jsme na 32. místě z 45 běžců v čase 17:08
 



7.4.2011

  Neurologické a rehabilitační vyšetření, odběry svalových enzymů.



2.4.2011

  S Honzou jsme se zúčastnili Hervis 1/2 maratonu Praha díky projektu Running With Those That Can´t (RWTTC), společně s rodičovskou organizací Parent Project. Odměnou byla nejen nezapomenutelná atmosféra, ale hlavně upravený vozík využitelný pro běh, in-line, nebo tažení za kolem, který jsme dostali darem od sponzorů. Zatímco Honza si vychutnal celých 21 km, kdy ho tlačili studenti 3. lékařské fakulty UK a zasloužil si medaily.



25.2.2011

  Naše rodina se rozrostla o dalšího člena - kocoura Charlieho.



24.12.2010

  PFko  



19.11.2010

  Čas letí a Honza oslavuje svoje 6. narozeniny!



3.9.-1.10.2010

  Honza s maminkou nastoupili do lázní, tentokrát do Klimkovic. Oproti Janským Lázním je to mnohem modernější a je tam víc vyžití pro oba.



18.-25.7.2010

  Po horších zkušenostech v Chorvatsku, kde nebylo žádné zázemí pro děti a kamenitá pláž, jsme zkusili letos dovolenou v Itálii - Lido di Dante. Ta měla mnohem větší úspěch díky písčité pláži, bazénům a atrakcím pro děti.



31.5.-7.6.2010

  Doma se moc neohřál a už za pár dní jel Honzík s babičkou na dovolenou do lázní Podhajská na Slovensku. I když počasí vůbec nepřálo, koupali se tam v léčebných pramenech každý den.



24.-28.5.2010

  Honza se poprvé účastnil školky v přírodě v dětském středisku Březejc, kterou pořádala mateřská škola Kociánka. Bylo to poprvé co byl takhle dlouho sám, bez kohokoliv z rodiny.



19.4.2010

  Kontrolní vyšetření v neurologické ambulanci a na rehabilitačním oddělení ve Fakultní nemocnici.



2.4.2010

  Dnes jsme byli na kontrolní ortopedické prohlídce, kde Honzovi zjistili mírnou skoliozu páteře do strany.



5.12.2009

  Tak už jsme zase v plném počtu. I když to bude pár měsíců trvat, než bude maminka fit jako dřív.



30.11.2009

  Maminka od Honzíka nastupuje do nemocnice na plánovanou operaci, tak doma bojujeme ve třech chlapech. Snad se nám vrátí co nejdříve.



19.11.2009

  Honza slaví 5 let. Oslava narozenin ale proběhla o něco dříve, protože se spojila s oslavou narozenin jeho brášky.



17.11.2009

  Pořídili jsme perličkovou masážní soupravu, viz oddíl díky vaší pomoci.



9.9-7.10.2009

  Honza odjel do Janských Lázní. Počasí tentokrát přálo mnohem více, než minulý rok, a tak si odnesl zážitky nejen z léčení, ale i z mnoha výletů a akcí.



31.5.2009

  Zapojili jsme se do infrastruktury distribuovaných výpočtů vědců, kteří zkoumají protein-protein interakce s více než 2000 lidskými proteiny, jejichž struktury jsou známy. Zaměřují se hlavně na proteiny které hrají roli při neuromuskulárním onemocněním, jakým je například i DMD. Každý den dostává náš počítač data ke zpracování a po vyřešení je odesílá zpět. Statistiky našeho účtu jsou ZDE.  



1.4.2009

  V dubnovém čísle Děti a my byl uveřejněn článek o Honzíkově nemoci, který si můžete přečíst i zde (velikost pdf souboru je 5 MB).  



9.3.2009

  Byli jsme zařazeni do projektu Genový výzkum. Pro Honzíka byl speciálně na míru navržen informační preparát firmy Joalis, který by mu měl dodat do organismu informaci o chybách genu, podle něhož se produkuje výsledný protein. Kapky budeme užívat několik měsíců a sledovat fyzické a psychické projevy.  



22.12.2008

  PF 2009  



14.12.2008

  K dnešnímu dni ukončujeme zcela předčasně testování přípravku Haelan. Jeho "chuť" a smrad je tak šílený a intenzivní, že to není schopen Honza polknou a začína se mu po tom navalovat. Nepomáhá ani znatelné zředění v nějakém nápoji.



29.10.2008

  Návrat z Janských Lázní. Pobyt byl velkým přínosem. Honza se účastnil procedur, jako je plavání v termálním bazénu, ve vířivce, individuální tělocvik, protahování šlach na vertikálním stojanu a magnoterapie. Díky tomu došlo k protažení zkrácených svalů a roztažení achilovek o 10 stupňů.



1.10.2008

  Honzík nastupuje na lázeňskou péči do Janských lázní, doprovod mu bude dělat po dobu léčení maminka a mladší bráška.



19.9.2008

  Honza dostal schválený průkaz ZTP.



18.9.2008

  Koupili jsme našeho dalšího pomocníka, Renault Espace. Snad už budeme mít s tímto autem větší štěstí, než s předešlými.



12.9.2008

  Z „Šance“ Brno nám dovezli zdravotní kočárek značky Tom 4 Classic. Konečně máme na čem vozit Honzu a nemusíme ho tak často nosit v náručí.



9.9.2008

  Honza začíná 1x týdně chodit na hipoterapii kterou provozuje sdružení EPONA
v Hostěnicích u Brna.



8.9.2008

  Dostali jsme z pojišťovny vyjádření, že auto je bohužel určeno k likvidaci. Musíme si tedy zažádat o půjčku a hledat nové auto.



1.9.2008

  Honza nastoupil do mateřské školky pro tělesně postižené děti na Kociánce.



28.8.2008

  Pojišťovna na naši žádost schválila zdravotní kočárek. Nyní čekáme kdy bude na prodejně skladem, abysme si ho mohli vyzvednout.



22.8.2008

  Dnes pro změnu dalši osudná rána. Při cestě za rodinou do nás narazilo auto a zcela nám zdemolovolo náš vůz, bohužel, pro nás nepostradatelná součást. Vše je zatím v řešení, ale dle technika který vůz přebíral, tak konstatoval že to vypadá na totálku. Hlavní je že se nikomu, a hlavně dětem, nic nestalo.



25.7.2008

  Zpráva z genetického vyšetření nepotvrdila přenašečství u matky ani možnost výskytu DMD u bratra Martina. Můžeme si aspoň trochu oddechnout a věnovat se naplno souboji s Honzíkovou nemocí.



16.6.2008

  Máme schválení na lázeňskou péči v Jánských lázních a čekáme jen na termín.



22.5.2008

  Kontrolní neurologické vyšetření. Dostali jsme doporučení na rehabilitace a do lázní.



5.5.2008

  Odběr krve matky pro genetické vyšetření na zjištění možného přenašečství a další odběry krve Martinka pro případné další vyšetření, pokud se přenašečství potvrdí.



11.4.2008

  Propuštění z dětské nemocnice po odstranění nosních mandlí. Výsledek krevního testů enzymů potvrdil opětovné zvýšení CK.



10.4.2008

  Zpráva z genetického vyšetření. Byla detekována delece exonu 3–17 dystrofinového genu. Máme Protandim.



18.3.2008

  Potvrzena svalová dystrofie Duchennova typu. Čekáme na doplnění DNA analýzy pro zjištění mutace. Odběry krve na svalové enzymy u bratra Martina. Výsledky vyšly v normě. Jsme zařazeni do databáze Parent projektu.
Studujeme vše k této nemoci. Začínáme podávat doporučené potravinové doplňky – Carnitargin Gold, objednáváme přes kamarádku z rodinky (díky Míšo) z USA Protandim. Cvičíme protahovací cvičení.



4.2.2008

  Hospitalizován v FN Brno, Klinika dětské neurologie. Podstoupena svalová biopsie.



11.10.2007

  FN Brno, neurologie - vyšetření EMG a EP – nález v normě. Jsme opět posláni na další odběry krve, zda hladiny neklesly. Následně další odběr krve u pediatra. Hodnoty stále až stonásobně zvýšené.



9.8.2007

  Neurologie, vyšetření EEG, nález v normě. Závěr: retardace hrubé motoriky. Doporučený odběr krve na zvýšené hladiny LD a CK.
Následně odběr krve u pediatra a ve výsledku abnormálně zvýšené hodnoty LDH, CK, AST a ALT. Jsme odesláni na Kliniku dětské neurologie FN Brno.



7.8.2007

  Ortopedie - Závěr: bez nálezu, odesílá nás na neurologické vyšetření.



PROLOG

  Honzík se zpočátku vyvíjel jako každé jiné dítko, byli jsme lehce opožděni s lezením (museli jsme rehabilitovat), později chodil. Když měl 2,5 roku začali jsme sledovat, že oproti ostatním vrstevníkům stále velmi špatně chodí. Také neumí moc běhat, vůbec nezvládne skákat, špatně vstává ze země a většinou jsme mu museli pomáhat, aby vstal, nebo vyšel schody. Celkově velmi málo ujde a větší pohyb je pro něj spíš utrpením než radostí. Po konzultaci s pediatričkou jsme byli odeslání na vyšetření na ortopedii...


Najdete mě na Facebooku Jsme členy SEO